Viktorčin deníček

SMA= SPINÁLNÍ MUSKULÁRNÍ (SVALOVÁ) ATROFIE
je smrtelné onemocnění. Viktorka má typ I., který je nejtěžší a smrtelný již v kojeneckém věku. Postupně ubývá svalstva, možností pohybu. Vnímání a intelekt nejsou zasaženy, tyto děti si vše uvědomují, jsou velmi bystré a dokáží být v láskyplné rodině šťastné. Nemoc způsobí, že Viktorka nikdy nebude sama sedět, stát, chodit, později ani polykat, mluvit, dýchat. Pravděpodobně nikdy své mamince neřekne „MAMI“. Neobejde se bez spousty přístrojů a nepřetržité pěče své maminky ve dne i v noci. Neobejde se ani bez pomoci dobrých lidí, kteří pomohou zajistit finance na drahé přístroje, pomůcky a léky Ammonaps, které jediné dokáží zpomalit postup nemoci a tím dát Viktorce čas, kdy by třeba mohl být vynalezen lék účinnější.

VIKTORKA: Ahoj, jmenuji se Viktorka a narodila jsem se své mamince Terezce  17.9.2015 ve 12:05hodin v havlíčkobrodské nemocnici a vážila jsem 3120gramů. Z nemocnice jsem byla propuštěná jako krásné, zdravé miminko. Do svého třetího měsíce jsem se vyvíjela dobře a mamince dělala jen samou radost. Dokázala jsem i pást  koníčky, trošku zvedala i nožičky, jen váha mi nešla příliš nahoru. Později jsem ale pohled na svět z bříška začala ztrácet, hlavičku jsem čím dál hůře zvládala udržet. Okolo pátého měsíce i má teta začala mít dojem, že můj úchop hraček a hybnost nejsou zcela v pořádku. Vyhledaly jsme pomoc u rehabilitační sestřičky, která maminku naučila Vojtovu metodu cvičení. V šestém měsíci již maminka začala radikálně řešit můj stav, už jsme tušily, že něco není v pořádku. Odjely jsme k neurologovi do Nového Města na Moravě, kde maminka utrpěla první šok, kdy ji pan doktor oznámil, že se jedná o vrozenou genetickou vadu, ale v tuto chvíli jsme ještě nevěděly, o co ve skutečnosti jde a doufaly, že to nebude nic hrozného. Pan doktor zařídil vyšetření ve Fakultní nemocnici Motol a během dvou týdnů jsme již jeli. Přivítala nás moc hodná paní doktorka a té jsme pověděly, co umím a neumím. Dělali mi různá vyšetření nervové soustavy a odebrali krev. Dostaly jsme instrukce, abychom i nadále cvičily, ale dávaly pozor, abych se příliš neunavila. Odjížděly jsme domů také poučeny, že maminka musí dávat velký pozor, abych nebyla nemocná a abych se z tohoto důvodu vyhýbala styku s ostatními dětmi, protože by mi to mohlo velmi ublížit. Po měsíci od vyšetření, dne 17.6.2015, jsme se do Motola vracely a byl to nejhorší den našeho života. Oznámili nám moji smrtelnou vážnou diagnózu.

MAMINKA: Neumím slovy popsat, co se ve chvíli oznámení diagnózy ve mně odehrávalo. „To není možné“!!! „Proč právě Viktorka“!!! „Bože, ona mi umře“!!!  „Lékaři se museli splést“!!! Člověk tomu nemůže uvěřit, chytá se každé maličkosti. Strašná beznaděj, bezmoc. Opravdu na toto slova nestačí, NEEXISTUJÍ!!!

17.7.2016

VIKTORKA: Je to měsíc, co víme o mé nemoci. Myslím, že tím, že maminka nic nevzdává a poctivě, i když opatrně se mnou několikrát denně cvičí, tak jsem získala pár drobných samostatných pohybů. Nožičky mě sice neposlouchají a hlavičku jen sotva udržím, otočit se nedokáži, jsem i unavenější a častěji si schrupnu, ale sílu bojovat mám. S maminkou se i zasmějeme, když si spolu hrajeme.
Teď si jdu zacvičit a pak odpočinout a za pár dní se zase ozvu, abych vám řekla, jak se mi daří.

Vaše Viktorka

------------------------

24.7.2016

VIKTORKA: Tento týden byl krásný a odpočinkový. S maminkou jsme si užívaly procházek a také jsem si užila mé velmi oblíbené koupání v bazénku na zahrádce. Úplně jsme si odpočinuly i od lékařů, ale to se změní hned v úterý, kdy jedeme spolu s kamarádkou Míšou do Motolské nemocnice. Míša s mamkou už mají také připravenu spoustu otázek, na které potřebují od lékařů odpovědi. V příštím týdnu mě čeká i další rehabilitace, ale já jsem šikovná holčička a vše zvládnu - stejně jako moje maminka, která se dnes pustila do malování pokojíčku. Za týden vám napíšu, jak jsme pochodily v Motole a snad nás tam alespoň něčím potěší.

Vaše Viktorka

--------------------

30.7.2016
VIKTORKA: Dnes mám pro vás hodně novinek a zpráviček. V úterý jsme s maminkou a kamarádkou Míšou byly v nemocnici Motol. Paní doktorka mne prohlédla a pochválila, že pěkně cvičíme a že jsem udělala i nějaké pokroky, tím ale dobré zprávy končí. Maminka s Míšou měly také připravenu spoustu otázek, jenže na většinu odpovědi nedostaly. Měla jsem dojem, že jsem nežádoucí a na tomto světě nemám být. Maminku ale postavili před strašný úkol - má se rozhodnout, zda podepíše dokumenty pro případnou první pomoc. Až se jednou stane, že přijde nemoc a já nebudu mít dostatek sil sama dýchat, zda záchranáři mají či nemají zvolit invazivní postup = převést mě na umělou plicní ventilaci. Nevím, jak se moje maminka rozhodne, dnes to neví ani ona sama, ale určitě to bude správné rozhodnutí, ať už bude jakékoliv. Další velmi důležitou novinkou je, že kamarádka Míša se spojila s paní Alenkou, což je maminka Sárinky, a ta má stejnou nemoc jako já a žije s ní již 12tý rok. Zde můžete vidět Sárinku: http://sarakalisova.cz/. Paní Alenka nám po telefonu předala spoustu důležitých a užitečných rad a informací. Oni za těch 12 let již vyzkoušely vše, co se dalo a jejich rady jsou jediné správné. Poradila, co je pro mne v tuto chvíli nejdůležitější a na co si dát pozor. Přestože se na nožičky nepostavím, má mi maminka koupit botičky. Musí být kotníčkové, ale aby netlačily na kotníčky, musí mít pevnou podrážku, ale přitom lehounké. Má mi je dávat třeba na celou noc, aby se mi nedeformovala nožička a držela ve správném tvaru. Další velmi důležitá rada je, že nesmím sedět, protože již nyní se mi bortí nejen páteř, ale má to špatný vliv na celé tělíčko. Musel by být speciální postroj. Další radou je včasný nákup Ambuvaku, protože dechová nedostatečnost může přijít prakticky kdykoliv, tak aby mamka byla připravena na mou záchranu do příjezdu sanitky. Také mi má prý maminka dopřávat vždy plnou vanu vodičky, abych si v ní mohla tělíčko uvolnit. A to fakt miluju, z toho mám obrovskou radost, když si můžu plavat. Kdo ale zaplatí tu vodu??? Mám si prý koupit i podložku s bublinkovou lázní, protože ty masážní bublinky jsou pro moje svalíky velmi prospěšné. Na to už se také moc těším. Snad mamka koupí. Nejdůležitěší radou od paní Alenky je doporučení jedné pražské kliniky, která se zabývá celostní medicínou. Od doby, kdy Sárinku začali léčit tam, dělá prý obrovské pokroky. Sárinka užívá jejich přírodní léčiva, které jsou prý daleko účinnější než Ammonaps a také o hodně levnější. Už se strašně těším, až mě mamka s Míšou objednají a díky sbírce od vás všech si to budu moci dovolit. Doufám, že ze sbírky se na toto mohu penízky čerpat. Také nás maminka Sárinky pozvala k nim domů, že si všichni popovídáme, abychom věděly, co nás čeká a jak to bude v budoucnu asi těžké. Moc se tam těšíme, protože jen oni jediní vědí, čím si procházíme a za těch 12let, co mají Sárinku, si už prošli vším a jejich rady budou k nezaplacení. Takže všem strašně děkuji za to, že na mě myslíte a že díky vám mě maminka může objednat na kliniku, koupí mi léky, ambuvak, asi i oximetr, abychom věděly, zda mám dost kyslíku, mé první botičky, snad i bublinkovou koupelovou podložku.
Všem moc děkuji, vaše Viktorka.
--------------------------
14.8.2016
VIKTORKA: Tak se vám dnes ozývám po delší době. Daří se mi moc dobře a mám pro vás další novinky. Maminka se mnou navštívila moc hodnou paní primářku, která si nastudovala moji nemoc a poté mi aplikovala jehličky (akupunktura). Tato procedura je zpoplatněna, ale pro mě bylo vše zdarma a byla jsem velmi statečná. Velikou a hodně nadějnou zprávu, která se týká mé budoucnosti, jsem se dozvěděla při návštěvě jednoho z nejlepších neurologů v ČR. Je to pan Doc.Mudr. Vondráček, Ph.D., který vlastní soukromou společnost Neurovon, kde se zabývají i experimentálními terapiemi a tento pan doktor se podílel na klinické studii Ammonapsu. Pan docent byl moc hodný a udělal mi vyšetření zcela zdarma. Vyslovil strašně důležitou věc - moje dovednosti mu přijdou na takové úrovni, že se domnívá, že by u mě mohlo jít i o SMA typu II, což by byla moc dobrá zpráva. Budu muset mého neurologa požádat, aby udělali kompletní genetický rozbor, který toto jednoznačně potvrdí či vyvrátí. U SMA typu II bych mohla mluvit a určitě bych se v budoucnu mohla naučit i řídit vozíček. Ale nebudu se radovat předčasně. Pan docent doporučil mamince koupit oxymetr, aby mi mohla měřit, jak jsem okysličená a ambuvak, kdybych náhodou měla problémy s dýcháním. Moje dětská lékařka vypsala požadavek na pojišťovnu o proplacení, tak uvidíme a případný doplatek by byl uhrazen z vašich penízků. Taky mě kamarádka Míša bude příští týden objednávat na kliniku celostní medicíny, která léčí přírodní cestou. No a ještě jedna zpráva - zítra bych měla dělat reportáž do časopisu AHA pro ženy - bude ze mě modelka, tak doufám, že pan reportér přijede a že mi to bude na fotkách slušet. A další super zprávička - udělala jsem mamince obrovskou radost - povedlo se mi samotné otočit na bříško. To jsem šikulka, že? Tak zas pa a příště, vaše Viktorka.
Všem děkuji, na účtě mám krásných 32477,-Kč :)